Osoba niepełnosprawna czy z niepełnosprawnościami?

[Opis zdjęcia: Dostępność po naszemu. Piwnica - czy też "dolny parter" - pewnego leciwego budynku uniwersyteckiego. Kremowo-białe ściany, stare krzesła z zielonym obiciem i ławka, kubły na śmieci segregowane, podłoga z lastryko. W głębi widoczne drzwi toalety z oznaczeniem "dla niepełnosprawnych", z tym, że na pierwszym planie widnieją trzy schodki, które trzeba pokonać, żeby się do niej dostać! Foto: autorka bloga.]

Tak się złożyło, że od października studiuję na Filologii Polskiego Języka Migowego. Innym razem opowiem, jak do tego doszło – dość na tym, że problemy, jakie dotykają g/Głuchych w życiu społecznym, nieraz okazują się wręcz uderzająco podobne do tych, które były i moim udziałem na przestrzeni życia, zwłaszcza zaś dzieciństwa i wczesnej młodości. Choć więc osoby głuche słusznie nie lubią, gdy rozpatruje się ich kondycję z medycznego punktu widzenia – jako niepełnosprawność – nieraz dzielę się w tym gronie moimi własnymi, zbieżnymi doświadczeniami, nie ukrywając własnych ograniczeń fizycznych i ich konsekwencji. Atmosfera sprzyja rozmowom o tych trudnych sprawach, a już szczególnie filozoficzna aura panuje podczas konwersatoriów społeczno-kulturowych – tak, nieokiełznany pęd do nauki sprawił, że na Iberystyce funkcjonuję jako samodzielny pracownik naukowy, a na filologii migowej jako magistrantka… W rozkroku jestem i dobrze mnie z tem! ;)

Ale do rzeczy. Któregoś dnia znajoma zapytała mnie, czemu uważam się za ‘osobę niepełnosprawną’, a nie ‘osobę z niepełnosprawnościami’, który to termin ostatnio jest promowany. Stwierdziłam, że bardzo chętnie jej o tym opowiem albo nawet napiszę – a potem zaczęłam rozmyślać. I wówczas dotarło do mnie, że problem jest dużo bardziej skomplikowany, niż się na początku wydawało.

Najprościej będzie zacząć od warstwy językowej. Na szczęście coraz rzadziej słyszy się na forum publicznym krzywdzące, obraźliwe określenie ‘kaleka’; pewną karierę zrobiło niefortunne wyrażenie ‘sprawny inaczej’, które doczekało się niezliczonej rzeszy ironicznych przeróbek. Było ono w istocie jakimś niezręcznym eufemizmem, teoretycznie poprawnym politycznie, a w rzeczywistości chyba nawet bardziej stygmatyzującym niż nazywanie rzeczy po imieniu. Najszerzej funkcjonował termin ‘niepełnosprawny’, ale zaczęto manipulować przy tego rodzaju określeniach, szukając najmniej kłującego. I tak narodziły się zbitki: ‘osoba niepełnosprawna’ kontra ‘osoba z niepełnosprawnością/niepełnosprawnościami’ czy choćby ‘osoba autystyczna’ kontra ‘osoba z autyzmem’. Skracając dywagacje, chodzi o to, czy na pierwszym miejscu stawiamy cechę danej osoby, postrzeganą jako deficyt, coś negatywnego, czy też samą osobę – jej tożsamość oddzielną od problemów natury, w uproszczeniu, medycznej.

Oto cytat z artykułu dostępnego na stronie PFRONu:

Tak, słowa stygmatyzują! I tu dochodzimy do kwestii „osoby niepełnosprawnej” w opozycji do „osoby z niepełnosprawnością”. Otóż to pierwsze […] [z]amyka ową osobę w […] niepełnosprawności, konstruuje ją jako osobę o jednej cesze, a tą jedną cechą jest niepełnosprawność. To nie tylko nie ma sensu, ale również, powtarzam, stygmatyzuje! Odrzucam takie wyrażenie nie tylko jako językoznawca-polonista, ale również jako obywatel! Moja wada wzroku nie wyznacza tego, kim jestem. A oprócz tego, że jestem „osobą z wadą wzroku”, jestem również autorem, profesorem, tatą, a nawet aikidoką i biegaczem. Jestem też przyjacielem, kierowcą, forumowiczem i członkiem klubu fitness. A to wszystko „z wadą wzroku”! Osoba z niepełnosprawnością zaczyna być podobna do osoby z pieprzykiem, a może i z teczką, czy z pieskiem. Innymi słowy, z atrybutem, który nie określa tejże osoby, który można odłączyć od niej, przynajmniej w przestrzeni społecznej. (Dariusz Galasiński, Osoby niepełnosprawne czy z niepełnosprawnością?, „Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania”, Nr IV/2013(9), s. 5, dostęp: 26.12.2023)

Wiem, że wielu zainteresowanym określenie 'osoba z niepełnosprawnością' jak najbardziej odpowiada. Mnie osobiście jednak, szczerze powiedziawszy, wyjaśnienie autora nieco śmieszy. „Teczkę” można odstawić, „pieska” poprosić, żeby poszedł na swoje legowisko, „pieprzyk” można pokochać, zamalować albo usunąć. Wadę wzroku nie zawsze można usunąć, kulawiznę zatuszować, a niski wzrost schować do szafy, żeby nie było go widać. Wieczorem przed snem nie rozbieram się z autyzmu, które to zjawisko samo w sobie nie stanowi oczywiście niepełnosprawności, ale językowo (i powszechnie) zazwyczaj jest za nią uważane. Poza tym nic nie stoi na przeszkodzie, żeby ktoś powiedział o sobie: jestem osobą niepełnosprawną, inteligentną, wesołą, niecierpliwą, wykształconą, zapracowaną… i tak dalej, i tak dalej. Dla mnie podejście zobrazowane w artykule jest trochę naiwne: przypudrujmy rzeczywistość, poudawajmy, że jest inaczej niż jest, zróbmy jakieś czary-mary językowe, a wszyscy odetchną z ulgą. Czy rzeczywiście?

Jeśli już w ogóle koniecznie chcemy uznać, że określenia ‘osoba niepełnosprawna/autystyczna’ oraz ‘osoba z niepełnosprawnością/autyzmem’ nie są po prostu synonimami, tylko wyrażeniami bliskoznacznymi o różnej wymowie, to powinniśmy wyjść z założenia, że stosowanie któregokolwiek wariantu przez same osoby zainteresowane powinno zależeć od ich indywidualnego podejścia czy stosunku do własnej kondycji. Od jej akceptacji bądź niezgody na własny stan, od „zżycia się” z nim od urodzenia lub też nieprzyzwyczajenia do nabytych ograniczeń fizycznych itp. A może dla kogoś jego osobista sytuacja odbiegająca od tzw. normy – fizyczna i/albo mentalna – właśnie jest częścią tożsamości i nie musi być w tym nic złego? Tak, wszyscy znamy motywujące stwierdzenia typu: „choroba mnie nie definiuje” – ale co one tak naprawdę oznaczają? Ano to, że choroba nie musi nas powstrzymywać przed rozwojem czy realizowaniem siebie, przed spełnionym życiem – nie zaś, że ona nie istnieje.

I tu już możemy przejść do mnie. Po pierwsze, przywykłam do myślenia o sobie jako o osobie niepełnosprawnej. Lecz czy myślę w ten sposób przez cały czas? Naturalnie że nie! A więc dobrze. Kiedy zatem czuję się niepełnosprawna bądź w pewien sposób inna?

To nie jest takie jednoznaczne. Po namyśle stwierdzam, że – i chyba nie będzie tu niespodzianki – ma (lub miewało) to miejsce zazwyczaj w określonych kontekstach społecznych.

Kiedy z racji mojego wzrostu ktoś pomyli mnie z dzieckiem, co zdarza się teraz znacznie rzadziej niż kiedyś. Kiedy z tego samego powodu nie mogę kupić sobie pasujących ubrań dla dorosłych, butów zwłaszcza, albo nie dosięgam do czegoś, co jest zainstalowane standardowo, czyli dla mnie za wysoko. Kiedy z powodu problemów ze stawami nie mogę podbiec, przeskoczyć, wspiąć się na coś swobodnie - i latami znoszę ból. Kiedy z uwagi na wzrok nie mogę zrobić prawa jazdy, dostrzec numeru nadjeżdżającego autobusu, póki nie będzie wystarczająco blisko, zorientować się w tablicach na rozległym lotnisku, gdzie trzeba się śpieszyć, albo odcyfrować nazw ulic. Kiedy ostatnio pękła mi proteza zębowa, którą nosiłam uparcie przez ćwierć wieku, zamiast dawno wymienić, i znowu musiałam poddać się ohydnej procedurze wyrabiania nowej. Kiedy przyplątują mi się kolejne dolegliwości, związane z poprzednimi lub nie, i już ze mną zostają na dobre (i na złe).

Ale z drugiej strony wielu z tych samych cech nigdy nie traktowałam jako dolegliwości w dosłownym sensie. Niski wzrost przecież nie boli (fizycznie). Do jednooczności nie musiałam się traumatycznie przyzwyczajać, bo jest ze mną od zawsze. Nie przeszkadza mi noszenie okularów, protezy oka czy zębów – są jak moje części ciała. Na co dzień anosmia też mi nie zawadza, choć jako smakosz i osoba ogólnie ciekawska oczywiście chciałabym czuć zapachy. Dużo jestem w stanie znieść niewygód i bólu (pewnie czasem za dużo), więc mówienie o mnie jako o kimś „dzielnym” czy „bohaterskim” niekiedy wprawia mnie w zakłopotanie. Nie czuję się też niepełnosprawna w sali wykładowej, na konferencji, kiedy jadę ze sprzętem fotograficznym obserwować ptaki, kiedy chodzę z psami na szkolenia, kiedy idę do restauracji… Poza tym świat baaaardzo powooooli tworzy pewne przystosowania: autobusy mogę sprawdzać w komórce, na lotnisku poprosić o asystę (kiedyś do głowy by mi to nie przyszło), paczkomaty stały się o wiele przyjaźniejsze w obsłudze. A ostatnio w „ciucholandzie” znalazłam dla siebie całą furę czadowych ubrań za grosze, nowych, z metkami nawet – bo zostały wyprodukowane za granicą dla osób drobnych i „nie poszły”. Szkoda tylko, że często muszę kombinować w sytuacjach, w których inni mają dużo łatwiej.

Na koniec powinnam poruszyć jeszcze jeden wątek, o którym trochę krępuję się mówić. Otóż… Mam tak, że lubię się wyróżniać czy też zaskakiwać innych. Kiedy byłam młodą dziewczyną i ktoś pytał mnie o wiek, z masochistycznym zacięciem mówiłam: „A zgadnij” – i czerpałam bolesną satysfakcję z tego, że ludzie się mylili i głośno potem dziwili. Owszem, lubię czasem usłyszeć, że robię piękne fotografie czy rysunki przy tak zaawansowanej wadzie wzroku. Lubię wyzwania i uwielbiam być za nie doceniana. Ale może to wynikać z faktu, że w życiu często brakowało mi tego docenienia czy akceptacji. W domu do moich problemów podchodzono w sposób wewnętrznie sprzeczny – totalnie je medykalizowano, a jednocześnie udawano, że nie istnieją. Gdy dorosłam, matka z lękiem i wręcz ze złością patrzyła, jak zaczynam zbliżać się do środowiska osób niepełnosprawnych/z niepełnosprawnościami.

A ja czuję, że do niego należę. Że je rozumiem. I nie wyklucza mnie to z innych grup społecznych.