O wstydzie

[Opis zdjęcia: Taras wyłożony oliwkowymi płytkami, z zieloną barierką; za nią rozmyta roślinność. Na pierwszym planie, od lewego dolnego rogu ku środkowi fotografii, sterczą dwie podobnej grubości rurki z dziurkami i rozszerzonym zakończeniem, jedna metalowa i srebrna, druga drewniana, brązowa. Po bliższym przyjrzeniu się widać, że srebrna rurka to kula ortopedyczna o regulowanej wysokości, a brązowa rurka to część fletu prostego. Foto: autorka bloga.]

Moje uczucie wstydu, skrępowania, zażenowania tym, że jestem inna, wywodzi się jeszcze z czasów głębokiego dzieciństwa. Otoczenie bardzo szybko wpoiło mi, że nieprzystawalność czy nietypowość to cechy, które budzą niechęć, prowokują do wpatrywania się czy wyśmiewania.

Były to lata siedemdziesiąte. Urodziłam się z szeregiem wad rozwojowych. Byłam drobniutka, słabo rosłam. Dziś jestem naprawdę niską osobą. Lewe kolano było wywichnięte, zginało się do przodu i pod znakiem zapytania stanęło to, czy kiedykolwiek będę chodzić. Nie widziałam na prawe oko, zasłonięte bielmem i zniekształcone. Miałam rozszczep wyrostka zębodołowego żuchwy i niewielki, cofnięty podbródek, przez co górna warga tworzyła dzióbek. Kiedyś na ulicy obcy dzieciak podszedł do mnie tylko po to, żeby powiedzieć mi, że "mam mordę jak królik".

W pierwszych klasach podstawówki dzieci latały za mną, śpiewając "Zuzia, lalka nieduża, trzy metry wzrostu, dziesięć zarostu". Wytykały mnie palcami, że jestem "zezowata" (nie umiały zrozumieć, co jest nie tak z moim wzrokiem), a szkolna higienistka przy okazji każdych badań okresowych pastwiła się nade mną przy całej klasie, upierając się, że mam czytać tablicę optyczną ślepym okiem i dziwowała się, jak mogę nic nie widzieć.

Koleżanki dokuczały mi, zazdrosne, że mam permanentne zwolnienie z WF-u, że moja matka jest w domu, zamiast chodzić do pracy (sama ciężko chorowała) i gardziły mną za to, że wychowawczyni roztacza nade mną parasol ochronny - w dobrej wierze, ale dla mnie na pohybel, z czego nie zdawałam sobie sprawy, bo zawsze lubiłam rozmawiać ze znajomymi dorosłymi. Nieznajomi zwykle brali mnie za młodszą niż byłam. Kiedy zaczęłam dorastać, nieraz wciąż uważano mnie za dziecko.

Wszystko to zostawiało we mnie głębokie ślady. Wstydziłam się "brzydkiego" oka, kłopotów ze zgryzem i braków w uzębieniu (przecież protezy są dla "starych ludzi"!), niskiego wzrostu, pucołowatej buzi i dziecinnego wyglądu. Czułam się odrzucana, bardziej tolerowana niż lubiana, przyjaźnie nie były "na zawsze". A przecież wtedy w ogóle nie miałam pojęcia o autyzmie!

Choć w wieku niespełna 15 lat zrobiono dla mnie epiprotezę oka, którą noszę do dziś, a sporo póź niej - w wieku 23 lat - przeszłam operację plastyczną, która poprawiła mój profil, nie pozbyłam się kompleksów. Upokarzało mnie, że butów czy niektórych ubrań ciągle muszę sobie szukać w dziale dziecięcym. Nie ufałam rówieśnikom, nie rozumiałam ich zachowań, często nie podzielałam zainteresowań. Matka chłopaka, który zakochał się we mnie na studiach, ostrzegała go, że nie warto się ze mną wiązać, bo może mam jakąś skazę genetyczną. Nie lubiłam swojego ciała ani swojej twarzy.

Samotność nie poprawiała sytuacji. Chłopcy, a potem mężczyźni, do których coś czułam, chętnie zawierali ze mną przyjaźń - i nic więcej. W mojej samoocenie niewiele pomogło mi to, że skończyłam jedne, drugie studia, zrobiłam doktorat, zaczęłam pracować na uniwersytecie. Tłumaczyłam i redagowałam książki oraz teksty naukowe, potem pisałam własne. Ale jako człowiek i kobieta ciągle czułam się niepełna, wybrakowana, niekompletna.

Nie powinno tak być. Nie lubię skrótu OzN - "osoba z niepełnosprawnościami"; wciąż czuję ukłucie, gdy mówię o sobie, że jestem niepełnosprawna, ale to jest fakt. Mam orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności. Z czasem niektóre moje problemy zdrowotne - na przykład ze stawami - zaczęły się potęgować. Dochodziły nowe - anemia, niedoczynność Hashimoto, problemy żołądkowo-jelitowe. Depresja.

Rodzice, którzy podchodzili do mnie nieco "schizofrenicznie", wychowali mnie w taki sposób, że byłam świadoma swoich ograniczeń (które nie w pełni akceptowali!), lecz zarazem tak, jakbym była w pewnym sensie osobą pełnosprawną. Podejrzewam, że po prostu nie umieli inaczej podejść do problemu. Dlatego nie użalałam się nad sobą i osiągałam rzeczy, które w innej sytuacji może nie przyszłyby mi do głowy - na przykład mimo mikrej postury i rozwalonego kolana podróżowałam sama po Hiszpanii, z wielkim plecakiem ważącym połowę tego co ja, albo zakochałam się w fotografii mimo kiepskiego, jednoocznego wzroku. Od czasu do czasu też rysuję i nieźle mi to wychodzi. Słysząc od kogoś, że jestem dzielna, odpowiadam zwykle: Ale ja przecież nie znam innego życia, więc to nie jest dzielność!

W idealnym, "zdrowym" społeczeństwie nie musiałabym wstydzić się swojej inności, czuć się naznaczona czy gorsza. Nikt nie traktowałby mnie - i podobnych mi osób - ani z pogardą, ani protekcjonalnie. Nikt nie patrzyłby na nas z perspektywy "deficytów" i "ograniczeń", szufladkując, etykietując, decydując za nas, do czego się nadajemy, a do czego nie.

Teraz mam 47 lat. Od pewnego czasu zaczęłam podejrzewać, że jestem osobą w spektrum autyzmu. Właśnie przechodzę diagnozę - to już końcówka - i moje przypuszczenie zmienia się w pewność. Szczerze powiedziawszy, czuję zachwyt: wreszcie znalazłam klucz do samej siebie, zaczynam odkrywać się na nowo, patrzeć na siebie i swoje życie w zupełnie innym świetle!

Na fali tej euforii (choć po głębokich przemyśleniach) postanowiłam zostać samorzeczniczką - jak szereg innych osób, które obserwuję i podziwiam. Dlatego, że autyzm u kobiet to wciąż nowy, rozwojowy temat. Dlatego, że autyzm ciągle bywa niezrozumiany, jest obarczony stereotypami i stygmatyzujący. Podobnie jak niepełnosprawność. I dlatego, że sądzę, iż jako osoba autystyczna oraz z niepełnosprawnościami mogę mieć wiele ciekawych rzeczy do powiedzenia. I przyczynić się do tego, by osoby podobne do mnie zrozumiały, że pora przestać się wstydzić.