Edukacja autyzmem podszyta (cz. I)

[Opis zdjęcia: Widok mojej podstawówki z lotu ptaka. Wydłużony budynek szkoły z czerwonym dachem widać pod skosem, w osi lewy dolny i prawy górny róg fotografii. Dookoła dużo zieleni, w prawym dolnym rogu fragment boiska, także w zielono-ceglastych barwach. Źródło: Google Maps.]

Stoję w gabinecie dyrektorki szkoły. Chrzestna przyszła zapisać mnie do zerówki - matka nie mogła, bo znowu jest w szpitalu. Wtedy tego nie rozumiem jeszcze, ale lekarze zachodzą w głowę, co jej jest - widzą tylko, że co i rusz potrzebuje transfuzji krwi. Białaczkę wykluczają, szukają dalej.

Zerówka będzie moim pierwszym zetknięciem z formalną edukacją. Do przedszkola nie chodziłam - zawsze była u nas "pełna chata" i miał się mną kto zająć. Babcia - w randze mistrza rzemieślniczego - ma pracownię parasoli blisko domu, który zamieszkujemy: ja z rodzicami (oraz psem) i ona ze swoim drugim mężem. Poza tym opiekuje się mną siostra mojego zmarłego przedwcześnie dziadka. Jest to szczególnie ważne w okresie, kiedy matka zaczyna chorować.

Ale do zerówki też za dużo nie chodzę. Dlaczego? - W sumie nie bardzo wiem. Podobno nie chciano mnie tym męczyć. W jakim sensie? Może w takim, że już umiałam czytać, próbowałam pisać - a może w jakiś sposób nie odnajdywałam się wśród rówieśników? Zabaw z nimi nie pamiętam. Trochę pamiętam salę, wieszak na ręczniki, gdzie wisiał mój ręczniczek z wyhaftowanym przez matkę inicjałem mojego imienia (mam go do dziś!) - i pamiętam moją kolorową plastikową torbę zerówkową z drugim śniadaniem. Przerwy na śniadanie mnie fascynowały. Jest to pewnie element moich różnorakich rytuałów związanych z jedzeniem, o których opowiem kiedy indziej.

Późną jesienią lecę z matką do RFNu. Dla mnie to pierwszy lot samolotem... Matka panicznie się boi, ja - małe dziecko - muszę ją pocieszać. Od jakiegoś czasu w Niemczech jest mój ojciec, pracuje, a przy okazji załatwia mi w Mannheim wizytę w szpitalu i operację niewidzącego oka. Władze miasta postanowiły leczyć mnie za darmo... W podwarszawskim Centrum Zdrowia Dziecka chciano mi tę nieczynną gałkę oczną usunąć, ale rodzice przerazili się: co za pomysł, usuwać oko rosnącemu dziecku! W Niemczech mają mi je więc "pocerować", żeby przypadkiem nie pękło. Trzyma się do dziś!

Pobyt w szpitalu jest dla mnie i fascynujący, i momentami przerażający. Zachwycam się cudnymi zabawkami, jakie mamy do dyspozycji. W gabinecie zabiegowym wiszą wykonywane przeze mnie rysunki. Czuję lęk i respekt przed kostyczną przedszkolanką, która zabiera mnie na zajęcia - ale do dziś pamiętam wyklejanie obrazków za pomocą różnych ziarenek. W dniu operacji salowa przynosi mi śniadanie (jakie tam było dobre jedzenie!! - ...Widzicie? Znowu...) - a ja bez słowa biorę ją za rękę, wyprowadzam z mojej pojedynczej sali i pokazuję na zewnętrznej części drzwi kartkę, że mam być na czczo, bo czeka mnie zabieg. Szok. Operacja jest straszna - przeraża mnie narkoza wziewna, a po wszystkim bardzo źle się czuję, w dodatku okolica obydwojga oczu puchnie mi tak mocno, że przez kilka dni dosłownie nic nie widzę.

Jakiś czas po operacji (i reoperacji) wraz z matką pomieszkujemy u świeżo zaprzyjaźnionej rodziny: Aleksandra jest pół-Polką, pół-Greczynką, męża ma chyba Niemca i dwie córki starsze ode mnie. Mają cudną kolekcję plastikowych modeli zwierzątek; kilka z nich dostaję w prezencie i tak zaczyna się trwająca po dziś dzień pasja. To też opowieść na inną okazję.

Pobyty w Niemczech były dwa, z krótką przerwą na ochłonięcie. W Polsce lada chwila miał wybuchnąć stan wojenny; Niemcy namawiali rodziców, żebyśmy nie wracali, że wszystko nam ułatwią, zwłaszcza, że mój dziadek ze strony ojca urodził się w Bawarii - ale rodzice odmówili. Z drugiego pobytu wracaliśmy już samochodem - ojciec spełnił swoje marzenie, kupując niemłodego, ale wciąż jarego mercedesa.

Do zerówki wracałam już sporadycznie. Na przykład na bal. Kazano mi tańczyć z dziewczynką ucharakteryzowaną na Murzynkę. Do dziś pamiętam obrzydzenie, jakie ogarnęło mnie na widok wysmarowanej na brązowo twarzy i czerwonych ust...

Do pierwszej klasy idę pod skrzydła cudownej nauczycielki, ciepłej, delikatnej i dowcipnej. Pamiętam imiona i nazwiska chyba wszystkich dzieciaków z mojej klasy, także tych, które doszły w IV klasie, kiedy pewne grupy połączono, a na dodatek do nowo wybudowanych okolicznych bloków sprowadzili się mieszkańcy.

Pierwsza przerwa międzylekcyjna to dla mnie szok. Chcę wyjść na korytarz - a tam dzieciaki biegają, krzyczą, panuje za duży ruch i chaos. Boję się, nie opuszczam sali.

Moją pierwszą "wyprawkę szkolną" stanowił śliczny czerwony tornister z zamkiem na bardzo  prosty szyfr i równie cudny piórnik, miękki, dwukomorowy, na suwaki, bodaj ze Smerfami, pełen kredek i innych przyborów. Rodzice kupili mi obie te rzeczy w Niemczech. Pamiętam rysowanie szlaczków w zeszycie, stempelki do kolorowania, ćwiczenie liter. Do czytania z elementarza nigdy mnie nie wywoływano - czytałam za dobrze. Zresztą słynny elementarz Falskiego znałam już na wylot, bo na długo przed rozpoczęciem nauki w szkole podarowała mi go babcia. Zeszyt w trzy linie z początku stanowił problem: oprócz dwóch grubszych linii i jednej cieńszej widziałam linie przebijające z drugiej strony kartki i nie wiedziałam, w których powinnam pisać. Matka sądziła, że w ogóle nie mogę dostrzec właściwych linii i czerwonym długopisem zaznaczała mi, między którymi mam stawiać litery. Nie umiałam powiedzieć jej, co tak naprawdę widzę.

Gdy nauczycielka musiała wyjść na chwilę z sali, wołała na przód dziewczynkę pełniącą rolę gospodyni klasy. Jej zadaniem było obserwowanie pozostałych, żeby potem zaraportować, kto rozrabiał, a kto zasłużył na notkę w dzienniczku o "wzorowym zachowaniu". Sądziłam wtedy, że wzorowe zachowanie polega na tym, żeby nawet nie drgnąć. Ze względu na wzrok i wzrost siedziałam w pierwszej ławce, w środkowym rzędzie, i zawsze dawałam tej dziewczynce znaki, żeby zwróciła uwagę, że zachowuję się niczym posąg. Puszczała do mnie oko, że to odnotowała. 

Z początku siedziałam obok innej dziewczynki mającej problemy ze zdrowiem: ze wzrokiem, ale także ze słuchem, przez co niewyraźnie mówiła; chorowała także na gruźlicę, dlatego przez całe lata i ja miałam podwyższone markery tej choroby (wtedy wykonywano jeszcze tak zwane próby tuberkulinowe, które polegały na wstrzykiwaniu w przedramię białka z hodowli prątka gruźlicy, by wywołać odczyn alergiczny i sprawdzić odporność organizmu na gruźlicę; ukłute miejsce czerwieniało, swędziało i nie wolno było zanurzać ręki w wodzie). Ta dziewczynka pochodziła z rodziny dysfunkcyjnej i bywała dość obcesowa czy wręcz agresywna; trochę się jej bałam.

W ogóle bałam się niektórych dzieci albo czułam przed nimi respekt bądź skrępowanie. Podświadomie traktowałam niektórych rówieśników, jakby byli ode mnie starsi, a oni z kolei traktowali mnie chyba jak młodszą niż w rzeczywistości. Ze względu na moje zniekształcone oko i buzię, a także bardzo niski wzrost, szybko zaczęło się dokuczanie: dzieciaki wołały za mną, że mam zeza (chyba najbardziej oburzało mnie to, że nie mają racji!), a także śpiewały za mną znienawidzoną piosenkę "Zuzia, lalka  nieduża", dodając czasem: "...trzy metry wzrostu, dziesięć zarostu". Rozżalona, szybko doszłam do wniosku, że w popularnej dziecięcej piosence powinno być "Róża, lalka nieduża", bo to dałoby lepszy rym, a ja miałabym spokój.

W starszych klasach doszły nowe powody do zawiści i tępienia: że nie musiałam ćwiczyć na WFie (miałam permanentne zwolnienie), że moja matka była w domu, podczas gdy inne matki chodziły do pracy (matka nadal chorowała, poza tym prace parasolnicze mogła z powodzeniem wykonywać w domu) i że nauczycielki mnie hołubiły. Owszem, roztaczały nade mną parasol ochronny, a ja lubiłam rozmawiać z dorosłymi, co dzieciakom nie mieściło się w głowach. W dodatku w nauczycielskim biurku zawsze czekał na mnie komplet podręczników, żeby taka kruszyna jak ja nie musiała dźwigać swoich z domu.

Z nauką nie miałam kłopotów, choć prace ręczne szły mi słabo. Kompletnie nie umiałam szyć, co tłumaczyłam sobie złym wzrokiem. Kto wtedy słyszał o problemach z małą motoryką? Nie mogłam kiedyś darować pewnej nauczycielce, która za jakiś mój "wyczyn" w tym stylu postawiła mi piątkę, argumentując: "...bo to Zuzia". Co to za niesprawiedliwe fory?! Innym razem po zajęciach wyrzuciłam do kosza fatalnie uszytą rzecz, chyba jakąś laleczkę. Wtedy nauczycielka - tym razem moja pierwsza wychowawczyni - wstawiła mi do dziennika dwóję, bo nie uszanowałam swojej pracy. Ale potem skreśliła mi stopień, bo to był Dzień Dziecka...

Za to rysowałam bardzo dobrze. W tamtym okresie zaczęłam też pisać wierszyki, najpierw spontanicznie, potem zachęcana, a nawet zamęczana o to przez rodzinę. Rymowanie i rytm wychodziły mi nieraz wręcz same. Chyba nie najgorzej śpiewałam (a na pewno to lubiłam, co mi zostało) i podobała mi się nauka gry na flecie. Pod koniec podstawówki zafascynowałam się grą na syntezatorach i kilka lat chodziłam na kursy.

Kiedy byłam mała, rodzina często grywała ze mną w rozmaite gry rozwijające inteligencję, spostrzegawczość, a nawet zdolności manualne. Na porządku dziennym były bierki - grałam chyba zwłaszcza z ojcem. Tylko on grał ze mną też w "kartofla": na kartce rozmieszczało się liczby w losowych miejscach, a potem - zamazując w kółeczko poszczególne z nich (to był zapewne ów "kartofel") - trzeba było pociągnąć linię do następnej w kolejności. Im więcej liczb było połączonych, tym trudniej było manewrować między narysowanymi już liniami, a nie wolno było ich dotknąć! Ale można było przechodzić przez węzły "kartofli" :) 

Matka z kolei grała ze mną w statki - zasad chyba nie muszę wyjaśniać, a babcia ze strony ojca - w "powieszańca". Wiecie, na czym polegał? Jedna osoba wybierała sobie w myślach wyraz, po czym rysowała na kartce tyle poziomych kreseczek, ile było w nim liter. Jeśli jakaś litera była wydłużona - jak j albo t - odpowiednio rysowało się dodatkową kreseczkę u dołu lub u góry. Druga osoba miała za zadanie odgadywać, jakie litery są w tym wyrazie, by w końcu odgadnąć całe słowo. Za każde złe trafienie pierwsza osoba rysowała na tej kartce kolejny element symbolicznej szubienicy i powieszonego na niej delikwenta.

W dwie kolejne gry grałam z obydwojgiem rodziców. Jedna polegała na tym, że wybierało się jakiś długi wyraz i każdy z uczestników musiał z obecnych w nim liter ułożyć jak najwięcej innych słów - w formie podstawowej (rzeczowniki, zaimki czy przymiotniki tylko w mianowniku i liczbie pojedynczej, czasowniki w bezokoliczniku, bez nazw własnych itd.). Uwielbiam tę zabawę do dziś. Grywam w nią sama ze sobą, gdy muszę na coś czekać - na przykład w kolejce - i się nudzę, a w okolicy napatoczy się jakiś napis.

I była jeszcze "Inteligencja", znana także jako "Państwa - Miasta": jedna osoba w myślach mówiła alfabet, w pewnym momencie ktoś wołał STOP! - i na literę, na której alfabet się zatrzymał, trzeba było wypisywać państwa, miasta, rzeki, góry... Im więcej, tym lepiej. Do dziś pamiętam wyrzuty matki, kiedy jeden, jedyny raz wygrała ze mną pewna dziewczynka ze wsi, z którą bawiłam się w wakacje. Jakaż ja wtedy byłam upokorzona... Dla mojej matki nie do przyjęcia było, żebym ja, "taka inteligentna", dała się pokonać chłopskiemu dziecku. Po pierwsze, to nieładnie i niesprawiedliwie ze strony mojej matki. A po drugie, pokazuje to jej rywalizacyjną naturę, którą wpajała mi od zawsze.

Matka miała zresztą na mnie przemożny wpływ. Obawiałam się jej. Byłam zależna od tego, co mówiła i myślała. To ona decydowała o wszystkim, co się ze mną działo - o tym, co powinno, a co nie powinno mi się podobać, jak powinnam się zachowywać, jak powinnam się ubierać. Strofowała mnie, gdy "robiłam głupie miny", usiłując dojrzeć coś moim kiepskim okiem. Kiedyś nakleiła sobie czarne papierki na zęby i naśladowała mój śmiech ukazujący szczerby po wypadniętych mleczakach... A cóż w tym złego, że dziecko zmienia zęby na stałe?! Pogardliwie mówiła, że mogłabym nosić wór pokutny, tak bardzo wszystko mi jedno, co na siebie zakładam.

A ja faktycznie nie zwracałam na to uwagi. Nigdy nie miałam ambicji być "księżniczką". Najbardziej interesowały mnie zwierzęta i czytanie. Z czasem prócz psa w domu pojawiły się rybki, żółwie lądowe i myszki japońskie. Rodzice chętnie kupowali mi książki i albumy przyrodnicze, choć starali się pilnować, żebym nie czytała za dużo - bojąc się, że zniszczę sobie wzrok. Uwielbiałam też program popularnonaukowy Sonda i... poradnikowy Zrób to sam. Kiedyś dostałam w prezencie dziecięcy, choć w pełni funkcjonalny zestaw narzędzi do majsterkowania; miałam też chyba zestaw "małego chemika"! 

Kolejną fascynacją była medycyna i weterynaria. W domu panowała choroba, więc przesiąkałam tą atmosferą: z zapałem wertowałam Małą encyklopedię zdrowia, a matka ze szpitala przynosiła mi do zabawy strzykawki (bez igieł, oczywiście), butelki i wężyki od kroplówek. Miałam nawet lusterko dentystyczne. Podczas swoich licznych pobytów w szpitalu matka pisała też do mnie dowcipne liściki, ale bywało, że dołączała do nich zadania z tabliczki mnożenia... Nieco później zaczytywałam się z wypiekami w podręczniku Gdy zachoruje pies - mniej więcej w tym samym okresie, gdy w wakacje miałam rozkoszny zaszczyt pomagać w opiece nad szczeniakami suki basseta należącej do moich chrzestnych.

Chrzestni mieszkali wtedy w Moskwie - wuj pracował tam w banku. Zanim więc zaczęto mnie w szkole uczyć rosyjskiego, opanowałam ten język całkiem dobrze na poziomie komunikacyjnym. Do chrzestnych jeździliśmy w każde wakacje, a także chyba ze dwa razy w ferie zimowe. Uwielbiałam te wyprawy, w tym osiemnastogodzinną jazdę pociągiem. Rodzice starali się również, żebym poznała angielski, ale na początku nie szło mi zbyt dobrze. Uczyła mnie babcia przyjaciółki z dzieciństwa, a pod koniec podstawówki otwarto w szkole kurs fakultatywny. Miałam też lekcje w domu - na kilka miesięcy przed wylotem do Kanady, gdzie moje nieszczęsne oko miał obejrzeć kolejny okulista. Miałam wtedy 15 lat. Z okiem nic nie dało się zrobić, ale wróciłam z protezą, która zasłaniała zniekształconą gałkę oczną. I z niezapomnianymi wrażeniami z Toronto i okolic.

Ten wyjazd zawdzięczam rodzinie mojego przyjaciela z podstawówki. Przyjaźniły się nasze matki, ale i my. Łukasz interesował się samochodzikami (Matchboxami) i klockami Lego - tak samo jak ja (!), budował modele rakiet Pershing i  sztucznego robota, co mnie zafascynowało, woził mnie na bagażniku roweru, a w późniejszych latach i on, i ja mieliśmy komputer Atari. Lubił mnie taką, jaką byłam - czego nie mogę powiedzieć o innych. Łukasz niestety zmarł przedwcześnie na stwardnienie rozsiane.

Poza tym stosunki z innymi dzieciakami układały mi się różnie. Nie wspomnę już nawet o tych, co mi dokuczały, ani o cotygodniowych rytuałach nękania mnie w przebieralni przed WFem. Często miałam (uzasadnione) poczucie, że dziewczynki, z którymi próbuję się zaprzyjaźnić, wolą kogo innego. Nagle przestawały mnie akceptować. Nagle po wakacjach któraś nie chciała już ze mną siedzieć. A w dodatku, gdy robiłyśmy się coraz starsze, miałam wrażenie, że im "odbijało", "wariowały" - zaczynały przewracać oczyma za chłopakami, zachowywać się dziwnie, nieobliczalnie... Zakładały zeszyty pod tytułem "Kącik złamanych serc", gdzie wpisywały im się różne osoby ze szkoły, zbierało się dowcipy, zagadki, quizy, jakieś wycinki. Mój zeszyt nazywał się pompatycznie: "Ciekawostki Zuzanny". Nie miałam pojęcia o szczeniackich gierkach i flirtach - gdy koleżanki wzdychały do chłopaków z klasy, ja podkochiwałam się w aktorze Alanie Arkinie w jego roli Leona Feldhendlera z Ucieczki z Sobiboru. A nadto interesowałam się alfabetem Morse'a, kodem flagowym używanym na lotniskach i szyfrem harcerskim ga-de-ry-po-lu-ki (a raczej jego przeróbką pi-mo-re-ka-gy-dy-ją-lę-zó, którą chyba ukułam do spółki z koleżanką... Jeszcze to pamiętam!!). A żeby było ciekawiej, przez całą podstawówkę fascynowało mnie pisanie na maszynie.

Miałam też znajomych jeszcze z głębokiego dzieciństwa - dzieci znajomych moich rodziców. Ale to towarzystwo w pewnym momencie zaczęło się wykruszać. Przypuszczam, że zawinił tu alkoholizm mojego ojca. Jego nałóg - oczywiście na siłę trzymany w tajemnicy Poliszynela - położył się cieniem na naszej rodzinie i stosunkach towarzyskich. Nie muszę chyba nadmieniać, jak negatywnie naznaczył moje dzieciństwo. Ale najgorszy cios przyszedł ze strony matki. Zawsze buntowała mnie przeciwko ojcu, aż w pewnym momencie odkryłam, że i ona pije. Poczułam się koszmarnie zdradzona. Przed kłótniami w domu nie było jak uciec, nie można było nikomu się wyżalić. Rodzice zaczęli nawet mówić mi, że piją przeze mnie - dlatego, że "taka się urodziłam". Ojciec w chwili upojenia nazwał mnie kiedyś "ślepą karlicą", a matkę "grubą karlicą".

Wiem, straszne - ale teraz uważam, że rodzice byli po prostu strasznie pogubieni i sfrustrowani. Życie ich przerosło - niepełnosprawność dziecka, choroba matki (w końcu okazało się, że była to choroba Addisona-Biermera, zwana wtedy anemią złośliwą), niepełne wykształcenie, bo studia rzucili... Nie byli gotowi na takie problemy. Potrafili zaopiekować się mną medycznie i materialnie - ale nie emocjonalnie. Matce zawsze wydawało się, że jest nowoczesna i wyluzowana, że "na dużo mi pozwala" - ale jednocześnie tępiła mnie w rzeczach codziennych, drobnych, z których składało się zwyczajne życie. A na ojca mało kiedy można było liczyć...

Mimo niechęci do przedmiotów ścisłych, mimo ciągłych kłopotów ze zdrowiem i problemów emocjonalnych, skończyłam podstawówkę z kompletem świadectw z czerwonym paskiem. Nadszedł czas, by rozpocząć nowy etap w życiu...